Témoignage d’une patiente – PHILIPPINE DE MEHERENC, mastectomie, curage axillaire, chimiothérapie, radiothérapie en 2017/2018

Entretien en juillet 2018

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Témoignage à propose de mastectomie, chimiothérapie et radiothérapie | Paris | L'Institut Du Sein

LA DÉCOUVERTE DU CANCER

Pour moi, la découverte du cancer s’est faite en deux temps. J’ai identifié une masse dans mon sein gauche, petite, et par acquit de conscience, parce qu’on nous le dit partout, je suis allée voir mon gynéco, je lui ai dit : « Tiens, y a ça qui est bizarre », j’ai préféré pas traîner et voir ce que c’était. Mon gynécologue qui a un appareil d’échographie a regardé et a dit : « C’est rien du tout, c’est un kyste, vous en faites pas » et je suis repartie tranquille et guillerette. Et puis au bout de quelques mois, j’ai vu que ça grossissait et qu’en fait il y en avait manifestement un deuxième. Et donc là je me suis réinquiétée, je suis retournée le voir, il m’a dit : « Non j’ai pas l’impression que ça ait vraiment bougé, mais si vous êtes vraiment très stressée, je vais vous prescrire une écho-mammographie ». Et donc je suis allée faire une mammographie, mais ça faisait déjà plus d’un an au total que je savais qu’il y avait quelque chose et que ça me turlupinait. Et à la mammographie, et à l’échographie, j’ai compris à la tête de l’opératrice, j’ai compris qu’il y avait quelque chose qui était vilain.

LA CONSULTATION

C’est bizarre parce que c’est un très bon souvenir. Ce n’était pas une consultation d’annonce de diagnostic, je savais déjà qu’il y avait quelque chose, que manifestement c’était pas terrible, donc c’était pas une consultation pour m’apprendre qu’il y avait une mauvaise nouvelle. C’était plutôt une rencontre : est-ce qu’on va pouvoir être partenaire dans cette affaire-là, est-ce qu’on va un peu comme un coach sportif, préparer le championnat ensemble, est ce qu’on va bien s’entendre ? C’est une consultation dont je me souviens très bien parce que j’y ai découvert le docteur Saghatchian que je ne connaissais pas, j’ai découvert son sourire qui est extrêmement communicatif et chaleureux, j’ai découvert surtout quelqu’un qui disait les choses, droit au but. Je ne sais pas si elle le fait avec tout le monde, mais en tout cas elle a su comprendre que moi, c’était ce dont j’avais besoin et envie. Donc , c’était un peu comme si on avait signé un pacte, je me souviens d’être sortie de cette consultation en me disant : « Bon, à deux là, on va y arriver, on va arriver à vaincre cette affaire », et en même temps voilà, ça a duré peut-être 20 minutes, pendant lesquelles j’ai pleuré, j’ai ri, on a échangé des plaisanteries et on s’est dit : « Oui, voilà ça va être une année rude, mais si tout va bien, d’ici un an on passera à une autre histoire ».

Du coup, la question de la confiance, je l’ai posée de manière très directe à cette première consultation, en disant : je ne supporte pas d’être infantilisée. Il y a plusieurs manières chez les médecins de parler aux malades, je pense qu’ils s’adaptent aussi aux malades, mais en tout cas moi j’en ai observé plusieurs et le côté : « on va pas trop vous dire les trucs si c’est grave ou si ça risque même d’être mortel, on va surtout pas vous le dire, parce que comme ça, vous garderez un bon moral jusqu’à la fin », ça me rend complètement dingue. J’estime que c’est ma vie et que donc j’ai le droit d’être considérée comme un interlocuteur adulte à qui on dit les choses. Je trouve en plus qu’on est mieux armées, c’est-à-dire que quand on vous dit : « Non, vous inquiétez pas, ça va pas faire mal » et puis qu’en fait ça fait mal, après vous n’avez plus confiance. Moi, je ne peux pas rester dans une relation durable dans ces conditions. Donc de façon directe et probablement un peu abrupte même, j’ai posé ça dans la première consultation en disant : « Voilà, moi j’ai besoin de quelqu’un qui me dise au fur et à mesure où est ce qu’on en est, comment ça va se passer, si ça doit être très pénible, eh bien dites-moi que ça va être très pénible mais au moins on bosse ensemble, et on avance. »

Ce n’est pas facile, beaucoup doivent en témoigner, de passer comme ça en une seconde du statut de normale, vous avez une vie comme tout le monde et cetera, et hop ça y est, vous êtes malade. Vis-à-vis de soi-même, vis-à-vis de son entourage, vis-à-vis de son boulot, vis-à-vis de plein de trucs, tout à coup y a cette espèce de nouvelle situation, et donc la question de la vérité est : « où est ce que j’en suis, où est-ce que je me situe, qu’est-ce qu’il va m’arriver , est-ce que je conserve une liberté là-dedans et laquelle ? » Parce que cette étiquette de malade, je ne l’ai pas choisie, elle s’impose à moi, alors quelle liberté je conserve ? Au moins la liberté de me situer, de comprendre ce qui se passe et de choisir la relation. Si ça n’avait pas collé avec le docteur Saghatchian, je ne serais pas revenue, j’aurais été en voir un autre.

LE CHOIX DES TRAITEMENTS

Moi, ma compétence en terme de choix de traitement, elle est très claire dès le départ, elle est très exactement zéro voire un peu moins. Donc, tout de suite, dès la première consultation et comme il y avait déjà un rapport biologique assez détaillé, le docteur Saghatchian a dit : « voilà quel protocole de soins paraît adapté », et je n’ai rien contesté du tout.

LES TRAITEMENTS

Au moment où on parle, ça fait une année, le diagnostic. C’est pas tout à fait fini, et c’est long. Y a d’abord eu l’opération, donc à la fin du mois d’août, j’ai subi une mastectomie du sein gauche ; un mois après on a commencé un premier traitement de chimiothérapie avec quatre cycles de Heksan, qui est vilain vilain, et puis après, douze semaines d’un autre produit, le Taxol, avec d’autres genres d’effets secondaires, et puis après un peu plus d’un mois de radiothérapie, et puis des injections d’un autre produit, l’Herceptin, qui continue jusqu’à la fin de l’année : c’est long.

Tout le monde le dit, le paradoxe de cette maladie c’est quand même qu’on va très bien, moi je ne me sentais pas plus fatiguée quand on m’a dit que j’avais un cancer que dix minutes avant, ça n’a rien changé. C’est en fait les traitements évidemment qui rendent le quotidien de plus en plus âpre. Et la relation avec ce corps, c’est pas qu’il devient un ennemi, c’est un outil qui marche pas bien. Je vais rester sur la métaphore sportive, c’est-à-dire que mon propos est toujours : quelle attitude intérieure avoir pour passer cette vague-là et puis la suivante et puis la suivante ? Selon les moments du traitement, on est capable de voir très loin et de se dire : « Dans trois mois, on en sera à cette étape » ; ou on est capable de se dire : « essayons de passer les cinq prochaines minutes », c’est très très variable

LE COACHING THÉRAPEUTIQUE

Quand je dis que c’est comme avec un entraîneur sportif, justement il y a toutes les dimensions, y a des moments où je l’ai franchement détestée, mais comme on déteste son entraîneur, parce qu’il vous dit que vos résultats sont pas bons, parce qu’il vous fait faire des exercices qui vous ennuient. On traverse toutes sortes d’émotions pendant ces semaines, c’est tellement long, c’est tellement long.
Moi je sais qu’à certains moments, j’avais besoin que le docteur Saghatchian, par son expérience et par son propos, continue à me dire : « Mais vous savez, on va y arriver, on en est à telle étape, et là on a fait un grand bout du chemin, donc ça va, on est au bon endroit, on est dans la bonne direction », alors même que le fait qu’elle me dise ça m’exaspérait. Et j’avais envie de lui dire : « Mais vous voyez bien que ça va pas, je suis une pauvre chose, vous voyez bien que ça va pas du tout ». Mais j’avais besoin qu’elle dise « mais si mais si mais si !» Parce que j’avais choisi d’avoir confiance dans son expérience et de me dire : elle en a vu d’autres malades dans mon cas et si elle dit qu’on peut passer cette vague-là et que y a un truc derrière, je vais la croire.

ET APRÈS ?

Aujourd’hui pour moi, c’est difficile de dire ce qu’est la vie après le cancer, parce que je suis encore dedans. En tout cas, dans ma tête je suis encore dedans, je suis encore en traitement, tout ça n’est quand même pas complètement terminé, je peux pas dire que la page est tournée donc… Ce que ça a changé dans ma vie, peut-être que je le dirais mieux dans un an ou dans deux ans je n’en sais rien, aujourd’hui ce que ça a changé, c’est ce rapport au temps, c’est une forme de bienveillance à l’égard de soi-même, de savoir sans doute mieux s’écouter et dire : « bon voilà, pour aujourd’hui c’était chouette comme journée, mais on va pas se sentir obligée d’en faire encore quatre fois plus parce que ça marchera pas ». C’est aussi d’avoir eu ce temps à la maison, un rapport avec les enfants qui a été très intéressant, parce qu’on a eu des heures de discussion qu’on n’avait pas nécessairement en semaine ordinaire auparavant, et mes filles sont à des âges, 13 ans et 18 ans, où la conversation compte, et donc il y a une vraie richesse humaine dans cette expérience, que je ne souhaite à personne, mais de fait y a une vraie richesse humaine dedans. Qu’est-ce que ça transforme dans la vie, je ne peux pas encore le dire, j’en suis pas encore sortie, et d’ailleurs je ne sais pas si on en sort complètement.

LA FOI

Dans les premiers mois de traitement, c’était très déroutant, pas en termes de grandes interrogations spirituelles mais en termes d’incapacité totale à prier. J’ai une grande amie qui est une sainte femme, qui est prieure d’un carmel et donc qui vit cloîtrée, qui a 76 ou 77 ans, et qui demandait de mes nouvelles et à qui j’avais écrit un petit mot pour dire ça : « je suis incapable de prier depuis des semaines. Je ne sais pas faire autre chose que continuer la minute d’après. » Et elle m’avait répondu : « Mais justement, c’est ça la prière », donc j’ai sans doute appris beaucoup de choses.
On n’est pas moins malade quand on a la foi, ça ne vous préserve de rien du tout, on n’est pas moins fatiguée, on n’a pas moins d’embêtements, ça ne sert strictement à rien, sauf à cette petite chose qui change la vie qui est de vous dire, dans ma religion, dans ma foi à moi, que le seigneur est avec vous, et que donc vous n’êtes pas seul face à l’absurdité totale de la souffrance humaine, qui n’a aucun sens et qui n’en aura jamais, mais vous n’êtes pas seul face à ça.

TRAVAILLER

Je n’ai pas arrêté complètement, je me suis arrêtée trois semaines après l’opération. De septembre à mars, j’ai eu des séquences d’absence à chaque chimio de quelques jours, mais j’essayais vraiment de rester autant que possible dans la vie normale, j’en avais besoin à ce moment-là. Paradoxalement, ça m’a énormément fatiguée, et du coup au printemps, j’ai eu une espèce de contrecoup, avec un besoin vraiment de prendre du recul et de reprendre des forces parce que j’étais épuisée.
Au début, j’avais cette idée, c’est peut-être un défaut de mon caractère, mais qu’il fallait choisir : est-ce qu’on travaille, est-ce qu’on ne travaille pas, est-ce que ? Je me dis aujourd’hui ou en tout cas j’ai appris au cours de cette année qu’il faut s’adapter, voilà. Et quand ça va très bien, c’est chouette de pouvoir travailler, et quand ça va moyen, c’est assez chouette de pouvoir travailler aussi parce que ça vous évite de rester centrée sur vos problèmes ou sur vos histoires, ou sur le fait que vous êtes malade. Mais quand ça ne va pas, il faut savoir aussi se dire : j’ai besoin de rester allongée.

Le rapport au temps a changé, donc forcément le rapport au travail aussi. Et il m’a fallu apprendre à découvrir comment on fait quand en termes d’énergie, on a changé de modèle de batterie intérieure. Aujourd’hui moi au bout de 4h d’une activité intense, j’suis à peu près rincée, donc il faut composer avec ça, et c’est nouveau.

EN PARLER OU PAS

Je ne pense pas que ça fasse plaisir à grand monde d’apprendre ce genre de nouvelles, donc c’est vrai que l’annoncer, à son conjoint, à ses enfants, à ses proches, à sa famille élargie, c’est pas sympa en fait, parce qu’on se dit qu’on va ruiner leur journée… En plus, à ce moment-là du processus, on ne sait pas très bien quoi leur dire, en dehors de leur dire qu’à la fois c’est grave et en même temps aujourd’hui que ça se soigne bien, et qu’on est bien suivi et bien pris en main, qu’on va faire ce qu’il faut… Mais après on est un peu court, donc ce n’est pas très agréable d’être le porteur de mauvaises nouvelles.

CONSEILS À UNE FEMME QUI DÉCOUVRE UN CANCER DU SEIN

Une femme qui découvre cette maladie, la première chose que j’ai envie de lui dire, c’est de chercher le bon toubib.

Je crois beaucoup à ce partnership, je suis sûre que le médecin qui lui a X dizaines, centaines de patients à voir, s’adapte à chacun et cetera, mais évidemment tient dans notre vie à chacune une place tout à fait incroyable. Et si ça ne passe pas, si on n’est pas en confiance même s’il va y avoir des moments difficiles, je trouve qu’on est moins bien préparés. Donc j’ai envie de dire : la première chose, c’est si le contact humain est difficile, moi je trouverais malin d’aller voir si avec un autre toubib ça se passerait pas mieux, ce partnership est déterminant.
Et puis après, c’est de ne pas avoir peur de poser des questions. Le risque, c’est de ne pas vouloir les embêter avec nos petits bobos. Le problème du cancer c’est qu’en fait les effets secondaires de la chimio individuellement, c’est une somme de petits bobos. Chacun d’entre eux ne paraît pas très grave, mais quand on les additionne tous, ça rend la vie assez difficile. Et si on n’ose pas dire à son médecin : « j’ai terriblement mal à l’estomac » ou « j’ai des migraines qui sont revenues », OK, ce n’est pas très grave, je ne vais pas en mourir, mais sauf que si ça s’additionne à tel autre truc, tel autre truc… Si on n’ose pas lui dire, on ne lui donne pas non plus les moyens d’être ce partenaire et d’avoir cette vision d’ensemble pour qu’on puisse avancer et se dire : voilà comment on va essayer de mieux faire jusqu’à la prochaine fois.

CONSEILS À UN JEUNE CANCÉROLOGUE

Le danger pour les médecins c’est précisément de voir l’essentiel, de voir le résultat. Et donc la vigilance, mais moi j’ai eu la chance de rencontrer des médecins qui étaient attentifs à ça, la vigilance c’est de pas négliger ce qui vous paraît accessoire. Ce qui peut vous paraître accessoire, c’est que si les tumeurs ont été opérées, si le traitement a l’air de marcher, si votre patiente perd ses ongles ou ses cheveux, ce n’est pas grave… En fait je pense qu’on est chacune extrêmement différente face à ça, il peut y avoir des choses plus ou moins anecdotiques, qui sur le moment prennent une importance folle… Peut-être le point d’attention, ce serait de pas les traiter comme des choses secondaires, si à un moment donné dans le combat intérieur que vit la patiente, elles deviennent centrales, même si c’est pas tout à fait vrai et objectif ; c’est juste dans la manière de l’écouter et de l’accueillir, qu’on peut aider, là encore, à aller jusqu’au pas suivant.

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